«Ինձ մնում է միայն արտասվել»

Human Rights Watch հեղինակավոր իրավապաշտպան կազմակերպության զեկույցը Հայաստանում Քաղցկեղի և պալիատիվ խնամքի համար իրականացվող պայքարի մասին է

«Կարծես ասեղների վրա քայլեի: Ցավը սկսվում էր կոնքիցս և տարածվում աջ ոտքիս ողջ երկարությամբ: Ինձ ահավոր էի զգում, անընդհատ արտասվում էի: Այդ ցավերի ժամանակ չգիտեի, թե ինչ է քունը: Ընդամենը երազում էի, որ մի պահի ցավը վերանա, որպիսի ցավը չզգամ: Այնքան վատ էի զգում, որ ուզում էի մեռնել»:

-Կարինե Կ., մանկապարտեզի նախկին դաստիարակչուհի, նկարագրում է որովայնի ուռուցքի հետևանքով կրած ցավը:

«Արտասվում եմ, բղավում, կարծես անընդհատ կրակի վրա քայլելիս լինեմ: Փորձում եմ դիմանալ ցավին` երբ տանը մարդ կա, բայց երբ միայնակ եմ, ինձ մնում է միայն արտասվել..»:

Գայանեն հիվանդ է քաղցկեղով, 46 տարեկան է:

Այս մարդիկ քաղցկեղով տառապող հիվանդներ են: Նրանց հետ զրուցել են «Human Rights Watch» միջազգային կազմակերպության աշխատակիցները, ովքեր 2012-2014 թվականներին բավականին մեծ հետազոտություն են անցկացրել Հայաստանում` տասնյակ հարցազրույցներ ունենալով ոչ միայն նմանատիպ հիվանդների, այլև նրանց ընտանիքի անդամների, առողջապահական ոլորտի մասնագետների, պետական պաշտոնյաների և հիվանդների իրավունքների պաշտպանության խմբերի, ինչպես նաև այլ հասարակական կազմակերպությունների հետ:

«Human Rights Watch» միջազգային կազմակերպությունը զբաղվում է մարդկանց իրավունքների պաշտպանությամբ,, ուսումնասիրում ու քննում են չարաշահումները, լուսաբանում են փաստերը և կարողանում են ազդել իշխանությունների վրա, որպեսզի հարգվեն իրավունքները և ապահովվի արդարադատությունը: Կազմակերպությունը մարդու արժանապատվության և մարդու իրավունքների պաշտպանության գործին սատարող շարժման ակտիվ մասնակից է և ներկայացված է ավելի քան 40 պետություններում:

«Ինձ մնում է միայն արտասվել» վերնագիրը կրող զեկույցը Հայաստանում կատարված ուսումնասիրություն է՝ մահացու հիվանդությունների ու մահացող մարդու խնամքի համար իրականացվող պայքարի մասին.

«Քաղցկեղի տարածվածությունը Հայաստանում աճում է: Տարեկան դրա հետևանքով մահանում է մոտ 8.000 մարդ, ընդ որում` նրանցից շատերը մահկանացուն կնքում են սոսկալի ցավի զգացողությամբ: Պարտադիր չէ, սակայն, որպիսի այդպես լինի: Հիվանդների մեծ մասի կրած ցավի մեծ մասը կարելի է հեշտորեն մեղմել: Մորֆինը, որը ծանր ցավի ամոքման հիմնական դեղն է, թանկ չարժե և հեշտ է ընդունել, սակայն այն առավելապես անհասանելի էՀայաստանում դրա կարիքն ունեցող անձանց»…

Սա հատված է վերը նշված զեկույցից, որին ծանոթանալուց հետո հասկանում ես, որ ամբողջ խնդիրն ամփոփվում է երկու հիմնական կետերի մեջ` անհրաժեշտ քանակությամբ ցավազրկող դեղորայք և պալեատիվ խնամք, որը համարյա լիակատար բացակայում է Հայաստանում:

Մեր երկրում բացակայում է հաբերի տեսքով մորֆինը, որն ամբողջ աշխարհում սուր քրոնիկ ցավի հիմնական ամոքման նախընտրելի դեղորայքն է: Մեր ուռուցքաբանները բավարար չափով իրազեկված չեն, չեն վերապատրաստվում և չեն ուղղորդվում ափիոնային դեղերի բժշկական օգտագործման թեմայով: Սրա արդյունքում մորֆինը շատ հաճախ վտանգավոր են համարում: Դրանից բացի` Հայաստանում գործող պետական իրավակարգավորման պայմաններում ներարկային ափիոնային դեղերի նշանակման կարգը նույնիսկ այսօր բավականին բարդ է, ժամանակատար և զգալիորեն բյուրոկրատացված:

«…Ցավազրկողը նշանակում էր ուռուցքաբանը: Ու դեռ դա էլ «բախտի բան» էր, որ մամայի մոտ քաղցկեղ էր, հակառակ դեպքում էդպիսի դեղեր ուղղակի չէին նշանակի»-հիշում եմ ընկերոջս պատմածը:

Եթե մարդը քաղցկեղով չի տառապում, այլ ուրիշ մի հիվանդությամբ, նրան ափիոնային ցավազրկող չի նշանակվում` նույնիսկ եթե ցավն անտանելի է: Ուռուցքաբանները կարող են ափիոնային դեղեր նշանակել միայն մի քանի բժիշկների կողմից որոշումը ստորագրելուց հետո: Ու նույնիսկ դրանից հետո, յուրաքանչյուր նշանակման համար անհրաժեշտ են մի քանի ստորագրություններ ու կնիքներ:

«…Երկու ամիս առաջ ինձ ներարկային օմնոպոնի մեկ սրվակ նշանակեցին: Այն ժամանակ դա բավարար էր ցավս մի քանի ժամով մեղմելու համար, սակայն ներկայումս ինձ օգնում է առավելագույնը երկու ժամ: Պահում եմ գիշերվա համար, որպիսի այդ երկու ժամը կարողանամ քնել»,-պատմում է Լյուդմիլան` «Human Rights Watch»-ին հարցազրույց տված 61-ամյա թոշակառուն, ով նույնպես տառապում է քաղցկեղով:

Չնայած Հայաստանի իրավակարգավորումներն առավելագույն դեղաչափ չեն սահմանում, սակայն համաձայն ստանդարտ պրակտիկայի, նշանակումը սկսվում է ափիոնային դեղի` օրվա ընթացքում մեկ ներարկումից, ապա, մոտ երկու շաբաթ հետո, ավելացվում է երկրորդ ներարկումը: Ներարկային մորֆինի ցավազրկող ազդեցությունը տևում է մինչև չորս ժամ, որի պայմաններում, անգամ Լյուդմիլայի նման հիվանդները, ում ափիոնային դեղի նշանակման բարեբախտություն է վիճակվել, օրվա մեծ մասի ընթացքում մնում են առանց համարժեք ցավամոքման:

Բժիշկներն իհարկե ավելի թույլ ցավազրկողներ էլ են նշանակում` այլ ժամերի համար, բայց դրանք այնքան ուժեղ չեն, որ ցավը մեղմեն, դրանից բացի` կարող են նաև անհարկի կողմնակի ազդեցություն առաջացնել:

«…Հիվանդանոցից վերցնում եմ դեղատոմսը` վրան չորս տարբեր կնիք ու գնում այն միակ հատուկ դեղատունը, որտեղից վերցնում եմ դեղը: Բայց հաջորդ դեղատոմսը ստանալուց առաջ, պետք է անպայման վերադարձնեմ օգտագործված դեղի սրվակները: Ամեն օր եմ գնում, բժիշկը ամեն անգամ մի օրվա համար է նշանակում: Դրա համար ամեն անգամ բարեկամներիցս մեկին խնդրում եմ մորս մոտ նստել, որ մենակ չմնա»,- ընկերոջս խոսքերն են, որոնց հաստատումը գտնում եմ «Human Rights Watch»-ի զեկույցում:

Բացի Երևանում գործող միակ դեղատնից, որը համապատասխան թույլտվություն ունի և դրա հիման վրա էլ ներմուծում են տվյալ ցավազրկողները, անհրաժեշտ ցավազրկողը կարելի է հայթայթել մայրաքաղաքից դուրս գործող` տարածաշրջանային խոշոր բժշկական կենտրոններում:

Զեկույցում նշված է, որ դեղորայքի նշանակման և տրամադրման գործընթացի նկատմամբ բավականին խիստ է ոստիկանական հսկողությունը: Ուռուցքաբանները ամենամսյա գրավոր տեղեկանքներ են ներկայացնում ոստիկանությանը` ափիոնային ցավազրկող դեղեր ստացող հիվանդների վերաբերյալ: Իսկ սա խախտում է գաղտնիության իրավունքը` քանի որ այդ տեղեկանքները ներառում են հիվանդի անունը, ազգանունը, հասցեն, անձը հաստատող փաստաթղթերի տվյալները, ախտորոշումը, նշանակված դեղաչափը, դեղատոմսը վերցնող անձի անունը և մյուս տվյալները: Սրանից բացի, ստիկանությունը նաև պարբերաբար ոչ պաշտոնական ստուգումներ է անցկացնում պոլիկլինիկաներում, մասնակցում ամբողջական սրվակների ոչնչացմանը, երբեմն նաև` դատարկ սրվակների ոչնչացմանը:

Հայաստանում հիվանդների մեծ մասը ուղղակի տուն են ուղարկվում այն ժամանակ, երբ բուժիչ միջամտությունն այլևս անիմաստ է համարվում: Նրանց կյանքի ամենախոցելի ժամանակահատվածում, առողջապահական համակարգը նրանց պարզապես մենակ է թողնում կամ լքում է: Իրականությունն այն է, որ առանց մասնագիտական օգնության, նրանք ստիպվա’ծ են շարունակել ապրել` ցավի, վախի, տառապանքի մեջ` մինչև վրա կհասնի մահը:

Պալիատիվ խնամքը (ֆրանսերեն՝ palliatif, լատիներեն՝ pallium ծածկոց, թիկնոց բառից) մարդկությունը սկսել է կիրառել դեռևս 4-րդ դարում` հոսպիսային (հյուրատնային) շարժման շրջանակներում: Մեծ Բրիտանիայում 2005-ին հաշվվում էին մոտ 1700 հոսպիսային ծառայություններ` չափահասների և երեխաների համար։

Այդ ծառայությունները ֆինանսավորվում են առողջապահության հատվածի կամ բարեգործությունների շնորհիվ և անվճար են բուժվող բոլոր հիվանդների համար։

ԱՄՆ-ում հոսպիսները կամավորական շարժումից աճել են մինչև առողջապահական հատվածի լայնածավալ ու կարևոր հատվածի։ Նույն 2005-ին ավելի քան 1,2 միլիոն անձինք և նրանց ընտանիքները ստանում էին հոսպիսային խնամք։ Դրանք առողջապահական խնամքի միակ եղանակն են, որն ընդգրկում է դեղորայք, բժշկական սարքավորումներ, խնամքի և հարազատների ներկայության` շաբաթական 24 ժամ/7 օր հասանելիություն։ Հոսպիսային խնամքի մեծ մասը իրականացվում է տնային պայմաններում, ինչպես նաև հասանելի է ծերանոցներում, հիվանդանոցներում, բանտերում և այլուր։

Հոսպիսների և պալիատիվ խնամքի միջազգային ասոցիացիան (IAHPC) ստեղծվել է1997-ին՝ խրախուսելու և հնարավորություն տալու յուրաքանչյուր երկրի ստեղծելու պալիատիվ խնամքի ՍԵՓԱԿԱՆ մոդելը: Այն շահույթ չհետապնդող կազմակերպություն է, որի նպատակն է պալիատիվ խնամքի զարգացումն ամբողջ աշխարհում։ Այս նպատակին հասնելու համար անհրաժեշտ է ապահովել ավելի լավ մասնագիտական կրթություն, ունենալ համապատասխան գիտելիքներ և ունակություններ ունեցող բուժաշխատողներ։

Որպիսի մի փոքր ավելի պարզ դառնա պալեատիվ օգնության կարևորությունը, պարզապես թվարկենք նրա գործառույթները`
• մեղմացնում է ցավերը և անհանգստություն պատճառող այլ ախտանիշները,
• ընդունում է կյանքը և վերաբերվում մահվանը որպես բնական երևույթի,
• չի ձգտում երկարաձգել կամ կարճացնել կյանքի տևողությունը,
• ընդգրկում է հիվանդի խնամքի հոգեբանական և հոգևոր կողմերը,
• հիվանդներին առաջարկում է աջակցման այնպիսի համակարգ, որպեսզի նրանք հնարավորինս ակտիվ կյանքով ապրեն մինչև մահ,
• աջակցում է հիվանդի հարազատներին հիվանդության ընթացքում և սգո շրջանում, • հիվանդների և նրանց հարազատների կարիքները հոգալիս կիրառում է թիմային մոտեցում,
• բարձրացնում է կյանքի որակը և նպաստում հիվանդության առավել բարեհաջող ընթացքին,
• կիրառելի է ծանր հիվանդության վաղ շրջանում՝ ի լրումն բուժական այլ միջոցառումների (օրինակ` քիմիոթերապիա, ճառագայթային թերապիա),
• ներառում է հետազոտությունների իրականացում, որոնց նպատակն է կլինիկական ախտանիշների և բարդությունների առավել լավ ըմբռնում և բուժում:

Ի տարբերություն այլ երկրների, Հայաստանում պալիատիվ խնամքը նոր երևույթ է, որը սկիզբ է առել 2003-ին, երբ ստեղծվեց Հակացավային և պալիատիվ խնամքի ասոցիացիան։ Հայաստանում պալիատիվ խնամքը ներդնելու համար իրականացվել է կարիքների գնահատում և հաստատվել է հայեցակարգ, որի նպատակն է պալիատիվ խնամքի մշակումը և ներդրումը։

Հայաստանում պալիատիվ օգնության առաջին ծառայությունը բացվել է 2013-ին, մարտի 18-ին` ՀՀ առողջապահության նախարարության Ուռուցքաբանության ազգային կենտրոնում‪: Բժշկական օգնության այս տեսակի զարգացման նպատակով Առողջապահության նախարարության կողմից մշակվել է օրենքի նախագիծ, որը նախարարի հանձնարարությամբ ներկայացվել է ՀՀ Ազգային ժողով և անցել առաջին ընթերցմամբ: 2015-ին Հայաստանում պալիատիվ օգնության զարգացման նպատակով նախատեսված են որոշակի ծրագրեր և նախաձեռնություններ:

Հայաստանի կառավարությունը արդեն ի գիտություն է ընդունել պալիատիվ խնամքի անհրաժեշտությունը և կարևոր քայլեր է ձեռնարկել այն ներդնելու ուղղությամբ, այնուամենայնիվ դեռևս շատ բացեր կան: Եվ դրանցից ամենակարևորները` ցավազրկող ուժեղ դեղերի հասանելիության վերաբերյալ պետական կարգավորումների չափազանց խիստ բնույթն է, ինչպես նաև` պալիատիվ խնամքի առողջապահական մասնագետների կրթության և վերապատրաստման անբավարարությունը:

Այսօր, երբ քաղցկեղն ու այլ անբուժելի հիվանդությունները այսպիսի աճ են արձանագրում, օրվա հրամայական է դառնում Հայաստանի կառավարության կողմից անհապաղ ընդունելու և իրագործելու պալիատիվ խնամքի ազգային ռազմավարությունը, որն անդրադառնում է պալիատիվ խնամքի քաղաքականության բոլոր կարևորագույն ոլորտներին, կրթությանը, դեղորայքի հասանելիությանը և պալիատիվ խնամքի ծառայությունների ներդրմանը:

Սա ամենաքիչն է, որ պետությունը կարող է անել իր հոգածության ներքո գտնվող և անբուժելի հիվանդությամբ տառապող իր քաղաքացու համար` ապահովելով կյանքից արժանապատիվ և անցավ հեռանալու նրա հիմնարար իրավունքը:

Հնուց ի վեր և մինչ այսօր, մեռնողի վերջին ցանկությունը օրենք է: Իսկ անբուժելի հիվանդություններով տառապող մարդու ամենաառաջնային ցանկությունը անցավ և արժանապատիվ մահն է:

«…երբ մորս դիահերձարանից տուն բերեցին, ես շատ ուշադիր զննում էի մարմինը… փորձում էի մորս հետ ոչ մի կապ չունեցող այդ մարմնի մեջ հարազատ ինչ-որ բան գտնել…հետո, երբ հասկացա, որ ոչինչ չի ստացվում փորձեցի գոնե հիշել մեր ապրած երջանիկ օրերը, բայց էլի ոչինչ չէր ստացվում… աչքիս առաջ նրա տանջված ու ցավից բթացած հայացքն էր, որը իմ մոր հետ ոչ մի ընդհանուր բան չուներ…»: